Hello 2025!

Nareszcie! Udało mi się stworzyć tego posta a zabierałam się za niego od dłuższego czasu 😁

A co u mnie? Zacznę od zdrowia
Jeśli chodzi o kwestie obwodu, czyli od szyi w dół, na chwilę obecną wszystko wskazuje na to, że jest stabilnie. Robiłam tomografię komputerową w listopadzie i w grudniu 2024  i się okazuje, że nie ma nic nowego, nie ma żadnych progresji i wszystko jest na stabilnym poziomie.
Natomiast od szyi w górę, czyli głowa już nie wygląda tak dobrze. Po ostatniej dawce gammaknife w lipcu 2024 zrobiłam rezonans kontrolny w październiku 2024 i okazało się, że zarówno jedna zmiana po lewej stronie móżdżku, jak jedna zmiana po prawej stronie móżdżku coś się odezwały...
I w badaniach kontrolnych rezonansu głowy wyszedł progres dlatego w listopadzie 2024, kolejny raz, miałam jeszcze tak zwaną kontrolę głowy- rezonans z tak zwaną perfuzją, która miała pokazać czy zmiana która rośnie jest guzem, który rośnie czy wynikiem napromieniania lipcowego 

Według neurochirurga jest to wszystko idące w kierunku zmiany- po martwicy popromiennej. Teraz 21 stycznia 2025 mam mieć kolejną dawkę rezonansu na głowę z perfuzją, żeby to wszystko zweryfikować.

Jestem także od pewnego czasu na sterydach...bo....

Wszystko byłoby do udźwignięcia gdyby nie to, że w listopadzie 2024 pojawiły mi się objawy neurologiczne, które- nie będe ukrywać -ograniczają mnie dość mocno w takim codziennym funkcjonowaniu.
Pierwszym z nich to zaburzenia widzenia po prawej stronie. Kiedy sięgam wzrokiem w prawą stronę widzę podwójnie i to sprawia, że jestem taka trochę niestabilna  i rozchwiana.

Kolejna kwestia to zdrętwiała lewa dłoń, która bardzo mnie ogranicza nie mogę podrapać się nosie, nie mogę nic pokroić, pisanie na laptopie to istne wyzwanie...  no to jak nie moja ręka. Totalnie bardziej przeszkadza niż pomaga i mam taki odruch jak Parkinson, troszkę - cała się trzęsie, tłucze naczynia czy coś uszczerbiam bo nad tym nie mogę zapanować. No taki jestem jednoręki bandyta 😁

I towarzyszące ogólne zmęczenie, i takie jakby mnie ktoś walnął w głowę, taka cały czas jakbym była pijana.

To sprawiło, że nie jeżdżę samochodem. Ostatnią chyba podróż jako kierowca odbyłam z początkiem grudnia 2024. Za dużo świateł, za dużo się dzieje w mojej głowie poza mną, wokół mnie i wydaje mi się, że nie nadążam za tym co mnie otacza. Efekt odstawienia dla dobra i bezpieczeństwa wszystkich. Jest to o tyle uciążliwe, że jak zawsze samochód uważałam za moje okno na świat, kiedy mogę po prostu gdzieś wyjechać i czułam z tego wielką satysfakcję tak teraz czuję bardzo wielkie ograniczenie i już nie jest tak po prostu fajnie.

Przesiadłam się na komunikację miejską gdzie mam 100% ulgi ale to wymaga oczywiście wyższej logistyki i zajmuje więcej czasu. Jak za czasów studenckich🙂

Także jak widzicie zmiany nastąpiły różne, na różnych polach i płaszczyznach i potrzebowałam chwili, żeby zapoznać się z tą diagnozą i ją przetrawić, poprawić koronę i iść dalej do przodu, ustalić na nowo priorytety w życiu i kwestie funkcjonowania na co dzień, bo wiele się zmieniło, a cholernie ciężko jest być ponownie bezsilną, bezradną, zależną od innych i nie tak do końca samodzielną.

Poza tym w międzyczasie przed świętami byłam na konsultacjach u profesora Wysockiego w Krakowie i jestem na przededniu zmiany linii leczenia z uwagi właśnie na ten neurologiczne sprawy. Możliwe, że jutro lub pojutrze dostanę nową chemię. Zobaczymy z czym to się będzie wiązało.

Inne leczenie inne objawy... Mam nadzieję, że nie pojawią się one u mnie tak jak i u innych, bo nie jestem statystyką każdy jest inny. Zobaczymy, nastawiam się na wszystko ale wciąż przodu!💪

Poza tym okres przedświąteczny, świąteczny i noworoczny spędziliśmy w domu razem z moimi chłopakami. Siedzieliśmy wszyscy we trójkę, realizując Kalendarz Adwentowy i bardzo mi to dużo dało. Dzisiaj ruszyliśmy każdy w swoje strony- jeden do przedszkola, drugi do pracy, a ja do szpitala, powrót do rzeczywistości...

Bardzo jestem wdzięczna za to kogo mam wokół siebie, jak wspaniałych ludzi, rodzinę i przyjaciół, na których zawsze mogę liczyć i którzy zawsze podnoszą moje opadające skrzydła  ❤️

Zatem Nowy Rok, Nowa Ja, Nowe wyzwania...

I z tego miejsca chciałabym Wam wszystkim życzyć najlepszego z okazji Nowego Roku, bo nie zdążyłam z życzeniami świątecznymi. Więc wszystkiego dobrego dla Was na ten Nowy Czas- mnóstwa zdrówka i dbajcie o Siebie!

Właśnie wszystko zczytalam i chyba trochę to chaotycznie brzmi...cóż tak pracuje moja głowa 🤫 jak zawsze milion myśli ale nie nadążam za nimi i wychodzi rozgardiasz. Będę pracować nad tym- dla dobra samej siebie. Teraz muszę nauczyć się dbać i troszczyć przede wszystkim o Siebie.