Runda druga
Dawno mnie tu nie było. Wiem. Czasem tak bywa. A co w tak zwanym międzyczasie? No właśnie.
Przez miesiąc ogarnialiśmy dwójeczki Młodego, bo coś mu się tam rozregulowało. Każdy dzień mijał pod hasłem "kupa". I jak kiedyś, mając za czasów studiów stary komputer w domu, myślałam, że przy nim ćwiczę swoją cierpliwości gdy od jednego kliknięcia myszką do efektu pożądanego mijało kilka dobrych chwil to byłam w błędzie. Dopiero teraz, przy dziecku i plus w takiej sytuacji poszerzyłam granice mojej cierpliwości.
Polowaliśmy także na miejsce w przedszkolu. Dokumenty złożone i czekamy na wyniki rekrutacji, a te 20 kwietnia.
Odebrałam też wyniki badań kontrolnych. W brzuchu całkowita regresja. Cudownie to brzmi! Niskie ukłony dla mojej wątroby. Tomografia klatki piersiowej niczego niepokojącego nie wykazała. Natomiast tomografia głowy już tak. Zrobiłam dodatkowo rezonans i tu niestety moim oczom ukazały się cztery guzy w móżdżku. Dostałam jakby w twarz. Kolana mi się ugięły no i trochę się rozsypałam, nie ukrywam. Ale pozbierałam się i działam. Za mną konsultacje z neurochirurgiem i dzięki moim Aniołom zaraz po świętach zabieg Gammaknife. Taka jakby operacja bez naruszenia czaszki... alternatywa dla klasycznej operacji chirurgicznej. Brzmi... no właśnie. Jak dla mnie totalny kosmos.
Najgorsze w tym wszystkim jest to, że mój onkolog sam nie wyszedł z inicjatywą zbadania głowy tylko sama poprosiłam o skierowanie na tomografię, bo w styczniu mnie ta głowa ćmiła i jestem taka jakaś senna. Chciałam to sprawdzić w ramach kontroli. Program lekowy, w ramach którego jestem leczona, niestety nie przewiduje badań kontrolnych głowy, chyba, że już się ma przerzuty. ABSURD!!! Przecież Her2 dodatni to bardzo agresywny skubaniec, który szybko się rozsiewa więc naturalnie istnieje niebezpieczeństwo, że wcześniej czy później gdzieś da o sobie znać.
Będę chciała także skonsultować z mądrymi głowami, onkologami klinicznymi, co dalej. Czy zostanę w obecnym programie lekowym tylko go czymś wzmocnią dodatkowo (w sumie wątroba i płuca ok, a piersi i kości stabilnie) czy może decyzja padnie na inną linię leczenia. Czas pokaże.
W tym momencie przypomina mi się sytuacja z zeszłego roku gdy Ministerstwo Zdrowia zabierając refundację na leki kadcyla i lapatynib (II i III linia leczenia) dla HER2 dodatnich, u których stwierdzono przerzuty do mózgu, pozbawiło je szans na leczenie. Pojawiła się wówczas wizja leczenia odpłatnego, gdzie jednorazowa dawka to koszt w granicach 10-13 tyś zł, a wlewy są co 3 tygodnie. Na szczęście refundacja wróciła. Zobaczymy zatem czy zamienię moją herceptynę i perjetę na kadcylę lub lapatynib.
Ładuję zatem akumulatory, zaciskam zęby, spinam poślady i zbieram siły do kolejnej walki, bo na wojnie jestem od dawna.
Masz już doswiadczenie z tym skubancem, więc masz przewagę!
OdpowiedzUsuńMam siłę i energię!
Usuń